Victoria y Emilio José, historias de exclusión en el Gobierno de la inclusión
Miércoles 8 de Agosto, 2018

    Victoria y Emilio José, historias de exclusión en el Gobierno de la inclusión

    Publicado el | REPORTAJE

    • Según la Organización Mundial de la Salud, el 10% de la población en el mundo vive con alguna discapacidad.
    • El Registro Nacional de Personas con Discapacidad del Conadis estima que 361 486 personas viven en esta condición en Ecuador.
    • Los programas Manuela Espejo y Joaquín Gallegos Lara tratan de atender estos casos, pero no siempre llegan adecuadamente.

    Emilio Jos naci en Quito y cumplir 5 el 29 de septiembre prximo, pero no habla ni camina. Victoria es guayaquilea y autista, tiene 24 aos. Sus historias se cruzan en este informe porque tienen algo en comn: dos madres valientes que levantan su voz para denunciar que sus hijos han sido excluidos de los beneficios de la tan publicitada Misin Solidaria Manuela Espejo y del bono Joaqun Gallegos Lara.

    Cuando decenas de propagandas de este proyecto estrella del Gobierno de Rafael Correa ruedan por las pantallas de televisin, los parlantes de las radios y las pginas de los peridicos, Patricia Moreno, madre de Victoria, y Anita Rivadeneira, madre de Emilio Jos, se indignan porque la publicidad oficial contrasta con la realidad que viven a diario. Pero, ms all de denunciar y lamentarse, estas dos mujeres son un ejemplo de tesn y coraje. Ellas cuentan su historia con la esperanza de que alguna autoridad se sensibilice y tome cartas en el asunto en beneficio de los miles de nios, jvenes y adultos que atraviesan iguales o peores situaciones que las de sus hijos.

    1. Emilio Jos, borrado de la lista tras cuatro meses de bono

    Es mircoles por la tarde. Anita Rivadeneira abre la puerta de su casa ubicada en el norte de Quito, frente al antiguo aeropuerto. Lo hace con su hijo Emilio Jos que da unos pasos con dificultad, tomado de su mano.

    Foto. Anita Rivadeneira junto con Emilio Jos.

    Sus grandes y hermosos e inquietos ojos negros dan la bienvenida. La sala es su cuarto de juegos, pero no corresponden a su edad pues no hay una pelota, un Play3 o un Wii, no. Sobre un colchn estn un piano con msica y sonido de animales, cojines, una mesa y en la televisin Barney, su favorito. Mientras Daniela Espinosa, su hermana de 17 aos, lo entretiene, Anita cuenta su historia.

    El 29 de septiembre de 2010, a la semana 36 de gestacin, Emilio Jos naci en una clnica en Quito. Durante el embarazo nada anormal detectaron los mdicos. Sin embargo, poco antes del alumbramiento le informaron que los pulmones del beb no estaban maduros y programaron la cesrea para las 5 de la tarde, a fin de madurarlos. No obstante, debido a que el equipo mdico no poda a dicha hora, la ciruga se efectu al medio da.

    A las dos horas y media del parto la situacin se complic. Segn consta en la demanda que luego plante por negligencia contra su mdico y el pediatra, Emilio Jos estuvo ciantico y a punto de un paro respiratorio, problemas que eran atendidos por personal que reciba instrucciones dadas por el mdico va telefnica. El galeno fue a la clnica luego de seis horas y dispuso su traslado a otra clnica. Finalmente, lo transfirieron al hospital pblico de nios Baca Ortiz. Ah permaneci un mes, debido a una hemorragia interventricular que adems caus hidrocefalia. Cuatro aos han transcurrido desde que plante la demanda y el caso sigue en investigacin.

    La angustiada madre est cansada del juicio y de los cambios de secretarios y fiscales, lo que significa empezar de cero cada vez. La lenta administracin de justicia le ha llevado a pedir un arreglo con los mdicos. No me interesa que vayan a la crcel, lo que busco es que asuman su responsabilidad y paguen una indemnizacin para continuar la rehabilitacin de mi hijo.

    Desde pequeo recibe cuatro terapias que demandan un gasto de $400 mensuales, que ayudan a pagar su madre y hermanos.

    La principal es de neurorehabilitacin, que ayuda a que mueva sus brazos y piernas, pues padece parlisis esttica. Tambin reciba estimulacin en el centro cachorros dos veces por semana y equino terapia. Pero la situacin econmica se complic pues Anita, que es vendedora de Avon, desde que Emiliano naci trabaja solo las tardes mientras Daniela, su hija mayor, cuidado del pequeo.

    El dinero no avanza para todas las terapias a las que tiene que ir en taxi. Como si eso fuera poco, una lcera varicosa complica su movilizacin desde hace dos meses y medio.

    Ante tal situacin, en agoto de 2013, Anita escucha el consejo de la terapista fsica de Emilio Jos, busca en la Vicepresidencia de la Repblica al doctor Alex Camacho, titular de la Secretara Tcnica de Discapacidades, expone su caso y solicita el bono Joaqun Gallegos Lara. La respuesta fue inmediata. Esa misma tarde estuvieron aqu (en su casa), me trajeron una sillita postural y paales. Al da siguiente vino una trabajadora social, me dijo que me iban a dar el carnet del Conadis y desde septiembre empec a recibir el bono de $240. Eso me alcanzaba para cubrir una terapia. Pero, en enero del 2014 fui al banco y no me haban depositado nada. As, de golpe.

    Al pedir una explicacin, le dijeron que crearon nuevas tablas de calificacin y que hay gente en peores condiciones fsicas y econmicas y viven en peores lugares, razn por la cual borraron a su hijo de la lista de beneficiarios.

    Por recomendacin de la misma terapista, inici el trmite recientemente en el Centro de Salud nmero ocho, de Cotocollao. La trabajadora social la entrevist y luego la pediatra Juana Rivera quien, sin examinar a Emilio Jos, dio a Ana esta respuesta: Esperemos, porque nos va a tocar hacer doble trabajo, porque los nios hasta los cinco aos tienen un desarrollo neurolgico. Ah veremos si camina o no, ya falta poco. As como le veo a tu nio, de pronto no camina.

    Aunque contina endeudada con la terapista, Ana no se da por vencida y asegura que seguir con las sesiones pues hay esperanza de que su hijo camine y hable pronto. Mientras se desarrolla la conversacin, Emilio Jos sigue caminando de la mano de su hermana, suelta risotadas cada vez que ella enciende y apaga la luz y nos queda mirando con inmensa dulzura y curiosidad, aquella propia de todo nio que est descubriendo todo a su alrededor.

    Anita intent hablar con Alex Camacho, pero el asunto ya no est en sus manos. Ahora debe ir primero a un centro de salud en donde califican el caso, le dan el carnet del Conadis y transfieren el expediente al MIESS.

    Ella piensa intentarlo una vez ms, aunque tiene que movilizarse con su hijo y ha perdido la confianza en el Gobierno. Todo es una pantalla. Ayudan un tiempito a una persona, otro tiempo a otra para decir que ayudan a todo el mundo. Hay personas que tienen recursos y reciben el bono. Y ms ayudan a traer autos sin aranceles a personas con capacidad econmica. Cada vez que puedo les digo en Facebook que toda la propaganda es mentira. Hay un montn de gente que est en situaciones iguales o peores que la ma. Conozco una seora que est en silla de ruedas y atenda a su mam enferma, ya falleci. Le negaron el bono porque vive en este barrio que no es residencial. Que yo viva aqu, que mi piso sea de parquet no quiere decir que tenga dinero. O tengo que vivir en un cuarto con piso de cemento y tener a mis hijos completamente mal para que me den el bono. Todo es una pantalla.

    Mientras pelea por el bono y por un arreglo con los mdicos, Anita vende Avon, ropa que le dan a consignacin y recicla botellas para sacar el dinero que necesita para, en medio de sus limitaciones, seguir haciendo de de Emilio Jos un nio feliz.



    VictoriaSueldosKronfleTorres