Emilio José nació en Quito y cumplirá 5 el 29 de septiembre próximo, pero no habla ni camina. Victoria es guayaquileña y autista, tiene 24 años. Sus historias se cruzan en este informe porque tienen algo en común: dos madres valientes que levantan su voz para denunciar que sus hijos han sido excluidos de los beneficios de la tan publicitada Misión Solidaria Manuela Espejo y del bono Joaquín Gallegos Lara.
Cuando decenas de propagandas de este proyecto estrella del Gobierno de Rafael Correa ruedan por las pantallas de televisión, los parlantes de las radios y las páginas de los periódicos, Patricia Moreno, madre de Victoria, y Anita Rivadeneira, madre de Emilio José, se indignan porque la publicidad oficial contrasta con la realidad que viven a diario. Pero, más allá de denunciar y lamentarse, estas dos mujeres son un ejemplo de tesón y coraje. Ellas cuentan su historia con la esperanza de que alguna autoridad se sensibilice y tome cartas en el asunto en beneficio de los miles de niños, jóvenes y adultos que atraviesan iguales o peores situaciones que las de sus hijos.
1. Emilio José, borrado de la lista tras cuatro meses de bono
Es miércoles por la tarde. Anita Rivadeneira abre la puerta de su casa ubicada en el norte de Quito, frente al antiguo aeropuerto. Lo hace con su hijo Emilio José que da unos pasos con dificultad, tomado de su mano. 
Foto. Anita Rivadeneira junto con Emilio José.
Sus grandes y hermosos e inquietos ojos negros dan la bienvenida. La sala es su cuarto de juegos, pero no corresponden a su edad pues no hay una pelota, un Play3 o un Wii, no. Sobre un colchón están un piano con música y sonido de animales, cojines, una mesa y en la televisión Barney, su favorito. Mientras Daniela Espinosa, su hermana de 17 años, lo entretiene, Anita cuenta su historia.
El 29 de septiembre de 2010, a la semana 36 de gestación, Emilio José nació en una clínica en Quito. Durante el embarazo nada anormal detectaron los médicos. Sin embargo, poco antes del alumbramiento le informaron que los pulmones del bebé no estaban maduros y programaron la cesárea para las 5 de la tarde, a fin de madurarlos. No obstante, debido a que el equipo médico no podía a dicha hora, la cirugía se efectuó al medio día.
A las dos horas y media del parto la situación se complicó. Según consta en la demanda que luego planteó por negligencia contra su médico y el pediatra, Emilio José estuvo cianótico y a punto de un paro respiratorio, problemas que eran atendidos por personal que recibía instrucciones dadas por el médico vía telefónica. El galeno fue a la clínica luego de seis horas y dispuso su traslado a otra clínica. Finalmente, lo transfirieron al hospital público de niños Baca Ortiz. Ahí permaneció un mes, debido a una hemorragia interventricular que además causó hidrocefalia. Cuatro años han transcurrido desde que planteó la demanda y el caso sigue en investigación.
La angustiada madre está cansada del juicio y de los cambios de secretarios y fiscales, lo que significa empezar de cero cada vez. La lenta administración de justicia le ha llevado a pedir un arreglo con los médicos. “No me interesa que vayan a la cárcel, lo que busco es que asuman su responsabilidad y paguen una indemnización para continuar la rehabilitación de mi hijo”.
Desde pequeño recibe cuatro terapias que demandan un gasto de $400 mensuales, que ayudan a pagar su madre y hermanos.
La principal es de neurorehabilitación, que ayuda a que mueva sus brazos y piernas, pues padece parálisis estática. También recibía estimulación en el centro cachorros dos veces por semana y equino terapia. Pero la situación económica se complicó pues Anita, que es vendedora de Avon, desde que Emiliano nació trabaja solo las tardes mientras Daniela, su hija mayor, cuidado del pequeño.
El dinero no avanza para todas las terapias a las que tiene que ir en taxi. Como si eso fuera poco, una úlcera varicosa complica su movilización desde hace dos meses y medio.
Ante tal situación, en agoto de 2013, Anita escucha el consejo de la terapista física de Emilio José, busca en la Vicepresidencia de la República al doctor Alex Camacho, titular de la Secretaría Técnica de Discapacidades, expone su caso y solicita el bono Joaquín Gallegos Lara. “La respuesta fue inmediata. Esa misma tarde estuvieron aquí (en su casa), me trajeron una sillita postural y pañales. Al día siguiente vino una trabajadora social, me dijo que me iban a dar el carnet del Conadis y desde septiembre empecé a recibir el bono de $240. Eso me alcanzaba para cubrir una terapia. Pero, en enero del 2014 fui al banco y no me habían depositado nada. Así, de golpe”.
Al pedir una explicación, le dijeron que crearon nuevas tablas de calificación y que hay gente en peores condiciones físicas y económicas y viven en peores lugares, razón por la cual borraron a su hijo de la lista de beneficiarios.
Por recomendación de la misma terapista, inició el trámite recientemente en el Centro de Salud número ocho, de Cotocollao. La trabajadora social la entrevistó y luego la pediatra Juana Rivera quien, sin examinar a Emilio José, dio a Ana esta respuesta: “Esperemos, porque nos va a tocar hacer doble trabajo, porque los niños hasta los cinco años tienen un desarrollo neurológico. Ahí veremos si camina o no, ya falta poco. Así como le veo a tu niño, de pronto no camina”.
Aunque continúa endeudada con la terapista, Ana no se da por vencida y asegura que seguirá con las sesiones pues hay esperanza de que su hijo camine y hable pronto. Mientras se desarrolla la conversación, Emilio José sigue caminando de la mano de su hermana, suelta risotadas cada vez que ella enciende y apaga la luz y nos queda mirando con inmensa dulzura y curiosidad, aquella propia de todo niño que está descubriendo todo a su alrededor.
Anita intentó hablar con Alex Camacho, pero el asunto ya no está en sus manos. Ahora debe ir primero a un centro de salud en donde califican el caso, le dan el carnet del Conadis y transfieren el expediente al MIESS.
Ella piensa intentarlo una vez más, aunque tiene que movilizarse con su hijo y ha perdido la confianza en el Gobierno. “Todo es una pantalla. Ayudan un tiempito a una persona, otro tiempo a otra para decir que ayudan a todo el mundo. Hay personas que tienen recursos y reciben el bono. Y más ayudan a traer autos sin aranceles a personas con capacidad económica. Cada vez que puedo les digo en Facebook que toda la propaganda es mentira. Hay un montón de gente que está en situaciones iguales o peores que la mía. Conozco una señora que está en silla de ruedas y atendía a su mamá enferma, ya falleció. Le negaron el bono porque vive en este barrio que no es residencial. Que yo viva aquí, que mi piso sea de parquet no quiere decir que tenga dinero. O tengo que vivir en un cuarto con piso de cemento y tener a mis hijos completamente mal para que me den el bono. Todo es una pantalla”.
Mientras pelea por el bono y por un arreglo con los médicos, Anita vende Avon, ropa que le dan a consignación y recicla botellas para sacar el dinero que necesita para, en medio de sus limitaciones, seguir haciendo de de Emilio José un niño feliz.