2. Victoria: tres años tramitando el bono Joaquín Gallegos Lara
La exbailarina de ballet guayaquileña Patricia Moreno inició hace tres años el trámite para que Victoria, su única hija de 24 años, acceda a los beneficios de la Fundación Solidaria Manuela Espejo y reciba el bono Joaquín Gallegos Lara. Al cabo de dos años de reclamos y consecutivas idas y venidas, la registraron, pero le negaron el bono de 240 dólares mensuales.
Ese derecho, consagrado en la Constitución y la Ley Orgánica de Discapacidades (LOD), le fue negado bajo el argumento de que su madre -quien padece un cáncer de piel severo- está afiliada al Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social (IESS) con un empleo de salario mínimo.
Aunque la respuesta resulte insólita, se la han repetido desde 2011 a Patricia quien, tras perder a su madre, que era su principal apoyo, y enterarse de que su cáncer se agudizaba, inició el trámite para que su hija sea beneficiaria de dicha subvención.
Patricia no cree que la respuesta cambie, pero dice que seguirá yendo a la Fundación para dejar sentada su protesta.
“Si antes, cuando el vicepresidente Lenín Moreno lideraba ese proyecto, no me atendieron, menos lo harán ahora, bajo la gestión de Jorge Glas, para quien la política hacia los discapacitados no es prioritaria”, dice Patricia.
Patricia recuerda que, para registrar a Victoria en la Misión Manuela Espejo, le dijeron que la visitarían una psicóloga y una trabajadora social. Al cabo de varios meses la visita se efectuó: “Un médico, una asistente y hasta el chofer llegaron a mi casa, pero ni siquiera miraron, menos examinaron a mi hija… Solo preguntaban y preguntaban. Esa fue la única visita. A los dos días me trajeron una cama de fierro que tuve que recibirla porque el médico me dijo que si no lo hago borrarían a Victoria del registro. Pero la cama no usa Victoria porque puede golpearse, además la pintura se sale. Más bien la llené de cojines y la uso como sofá. El colchón tampoco sirve porque la pintura azul manchaba las sábanas. Como es lógico, nunca acosté ahí a mi hija en eso”.
Patricia cuenta que ha buscado en la página web de la misión terapia ocupacional para autistas y le han remitido a Comunicar, fundación privada que no tiene cupos ni espacio físico.
Por ello asegura que muchos familiares de autistas deambulan en busca de escuelas o centros especializados, sin mayor resultado.
Indignada y preocupada por el futuro de su hija, sostiene que la Misión Manuela Espejo es una farsa publicitaria y espera que, al denunciar su caso, alguna autoridad con un mínimo grado de sensibilidad haga algo para corregir la política.
Superando la peor crisis con valentía y tenacidad
Hace dos años, Patricia y Victoria atravesaron uno de los peores momentos de sus 24 años juntas. Tuvo que dejarla para someterse a un tratamiento contra el cáncer. Su ausencia le desató la peor crisis de angustia que ha tenido. Fue atendida en el Hospital Psiquiátrico de Guayaquil en donde le cambiaron una medicina. Aunque mejoró, desarrolló una alergia y subió de peso de forma descomunal. Esto desató otra crisis de ansiedad desbordada en diciembre pasado. Tratar estos problemas demanda un gasto mensual que supera los 300 dólares. El rubro baja a la mitad en condiciones normales. Sostener ese nivel es tenaz para Patricia, pues no trabaja porque debe cuidar a Victoria las 24 horas y depende de la ayuda de una hermana y un sobrino.
Para solventar en parte sus necesidades, la exbailarina prepara comida en molde, pero que no implique estar cerca del fuego mucho tiempo., porque eso complica su cáncer de piel.
Preocupada por el estado de Victoria, Patricia llamó a Miguel Palacios, ex director del Hospital Psiquiátrico, quien detectó que estaba mal medicada. Ahora está en proceso de desintoxicación para luego bajar de peso.
Gracias a la ayuda de su madre, Patricia podía pagar la pensión de Victoria en la Fundación Comunicar, especializada en atención a personas autistas. Pero, desde que falleció, la situación se complicó.
A esta mujer, acostumbrada a la vida social, a los viajes y dedicada a su arte, la maternidad la sorprendió a los 40 años y dio a su vida un giro de 360 grados. Hoy tiene 64, casi el triple que Victoria, quien –en sus palabras- terminó de moldear su personalidad.
Pese a lo vivido, asegura no sentirse derrotada por el autismo que enmudece los sueños de su hija ni por el cáncer. De hecho ha mejorado y es probable que no tengan que volver a operarla. Victoria superó la crisis y ha vuelto a hablar. Dice su nombre y los colores en inglés, también pide arrocito y pollito, comenta la madre. Aunque no escribe porque tiene problemas de motricidad fina, es hábil, toca el órgano con ambas manos y le gusta pintar. Y, en cualquier momento y lugar, repite cosas que dice Patricia y le hace quedar mal.
Patricia no llora, la vida curtió su carácter, pero admite que le preocupa algún día no tener para las medicinas y la comida de Victoria. Hasta ahora no ha ocurrido porque siempre, en el peor momento, no falta un amigo que le tienda su mano.
Recuerda que cuando Victoria nació y la vio en la termocuna con cables por todos lados, estuvo a punto de llorar. “Entonces, el doctor Enrique Valenzuela me dijo: ‘Usted, descontrolada, no me sirve’. Ninguna frase me ha llegado tanto. Se me quitó el llanto y la pataleta. Cuando Victoria entra en crisis es cuando más tranquila estoy. Ella cambió mi vida, pulió mis creencias, reafirmó lo que soy. El autismo es difícil de manejar, más aún en un país como Ecuador en donde los médicos y centros especializados son escasos".
Eso se debe, según Patricia, a que los autistas no aportan nada al país. “Lo digo sin pena, no hay que hacerse pajaritos en la cabeza, personas como mi hija son una carga para el Gobierno. Esa es la realidad y explica su abandono u su exclusión”.
Patricia tenía 40 años cuando Victoria nació. “Yo trabajaba, me divertía, tenía una vida light, siempre me ha gustado lo social. Ahora vivo en austeridad, no busco lujos, aprendí a ver las cosas desde otro punto de vista. Solo espero que ella se vaya primero, aunque me dejará a un gran vacío. Espero haber paliado sus angustias y miedos durante este tiempo”.