Milton Jijón es uno de los genetistas más reconocidos del Ecuador. Durante 35 años de servicio en la salud pública y particularmente como Director de Docencia y Director General del Hospital Baca Ortiz, su principal aporte han sido múltiples investigaciones clínicas y libros publicados.
En 2010 aceptó una invitación del entonces vicepresidente Lenín Moreno para ejecutar la Misión Solidaria Manuela Espejo, el mayor estudio sobre las discapacidades realizado en Ecuador, del que Jijón fue la contraparte nacional. La primera fase de la Misión consistió en el Estudio Clínico-Genético de las Discapacidades y concluyó con el diagnóstico de 300 mil personas en esa condición. La fase inmediata debía ser el tratamiento.Jijón insistió una y otra vez en completar el proyecto pero, lejos de ser escuchado, a fines de noviembre de 2011, junto con otros 109 médicos de carrera, fue abruptamente despedido del Baca Ortiz.
En diálogo con MILHOJAS.IS Jijón asegura que las personas discapacitadas por causas de origen genético están abandonadas a su suerte. Relata el drama de quienes padecen enfermedades raras, a quienes el Gobierno ha desatendido. Advierte también que Lenín Moreno, como parte de su campaña, ha prometido construir un Centro Nacional de Genética, obra que ya ofreció cuando era vicepresidente, pero la dejó en el olvido.
Usted que realizó el Estudio Clínico-Genético de la Misión Solidaria Manuela Espejo ¿considera que cumplió el objetivo para el que fue creada?
La Misión es el proyecto de Salud Pública de mayor envergadura y alcance realizado en el país. Se involucraron muchas instituciones públicas y privadas como Ministerios, Institutos de Informática, Municipios y sobre todo contamos con la patriótica y sacrificada labor de las Fuerzas Armadas que sustentaron de diferente manera el desarrollo de la Misión. Su nombre oficial es Estudio Clínico Genético de las Discapacidades en el Ecuador. Su propósito esencial fue determinar cuántos ecuatorianos adolecían de una discapacidad y luego establecer el origen de esa discapacidad.
¿Cuánto tiempo duró y cuánto le costó la Misión Manuela Espejo al Ecuador?
El estudio fue realizado entre julio de 2009 y noviembre de 2010. El costo total de la Misión Manuela Espejo no ha sido revelado. Debe tratarse de decenas de millones de dólares, pues diariamente se movilizaban entre 700 y 800 misioneros. Esto ameritaba choferes, autos, alimentación, hoteles que nunca fueron suficientes, puesto que en muchas ciudades no había la capacidad hotelera por lo que se ocupaban desde las pensiones más económicas hasta los hoteles más caros, por rigurosa necesidad. Desconozco cuánto le pagó el Ecuador a Cuba para que el personal cubano se traslade al país a trabajar de esa manera, pero supongo que debe haber sido muy significativo. Fue un convenio de Gobierno a Gobierno.
¿Cuál es su balance de la política de atención a las personas con discapacidad tras 10 años de Gobierno de Rafael Correa y en particular ahora que la Misión Manuela Espejo es la principal carta de presentación en la campaña electoral de Moreno?
La Misión tuvo un quiebre que le restó valor. En primer lugar es importante aclarar que el programa y su metodología no fue escrito por nadie en Ecuador; fue ciento por ciento hecho en Cuba y diseñado para que sea ejecutado por personal cubano, debido al tipo de trabajo y dedicación exclusiva, siete días por semana y sin remuneración salarial. Se recibía una bonificación, como en mi caso que me entregaban aproximadamente $400 mensuales. Pero, más allá de eso, una vez que realizamos el diagnóstico clínico-genético, debió emprenderse inmediatamente la fase subsecuente y lógica: el tratamiento.
¿No se dio el tratamiento a esas personas?
Solo un mínimo número de casos ha recibido tratamiento específico. La mayor parte de ellos se encuentra realizando interminables gestiones para ser atendidos clínica y quirúrgicamente.
¿Cuántas personas están en esas circunstancias?
No hay un número determinado porque hay que sumar síndromes y patologías raras para cuantificar. En resumen, la Misión hizo un fabuloso diagnóstico que no tuvo tratamiento.
¿Dónde está la exitosa, inédita y tan publicitada política gubernamental de atención a las personas con discapacidad sobre la que se proyecta la candidatura presidencial de Moreno?
La Misión Manuela Espejo no fue escrita en la Vicepresidencia del Ecuador. Ningún personero, empezando por el ex vicepresidente Moreno, tuvo que ver con la génesis de la Misión. La Vicepresidencia actuó a partir de un decreto presidencial que dispuso que se haga cargo de la Misión. Antes, este programa fue efectivizado tal cual en Cuba, luego en Venezuela y simultáneamente en Ecuador, Bolivia, Nicaragua y Las Granadinas. En realidad, este estudio fue concebido políticamente para los países de la Alianza Bolivariana para los Pueblos de Nuestra América (ALBA).
¿Tuvo algún beneficio?
En primer lugar visibilizó una patología escondida que afectaba a miles de ecuatorianos que permanecieron carentes de todo tipo de atención médica y social. Contribuyó a la acumulación de datos biológicos y sociales que caracterizaron a esta población afectada por discapacidades de origen ambiental y genético. A muchos se les ha dotado de silla de ruedas, bastones, colchones anti escaras y otras ayudas técnicas. Incluso una parte de ellos ha recibido ayuda económica como el bono Joaquín Gallegos Lara. Pero el problema de los pacientes y familias afectados genéticamente persiste tal como estaba antes de la Misión.
¿Qué enfermedades sufren y cuáles son las consecuencias de no recibir tratamiento?
Por ejemplo, los pacientes que son discapacitados por mucopolisacaridosis han tenido que demandar judicialmente al Ministerio de Salud para obtener su tratamiento. Los pacientes con Ictiosis, Paraparesia Espástica hereditaria, Neurofibromatosis y muchos otros síndromes están abandonados a su suerte. En algunos casos se les ha conferido el bono Gallegos Lara, que si bien es una ayuda económica significativa, no resuelve ningún problema en su base.
¿Cómo es posible que se haya gastado tanto dinero en el diagnóstico y en la publicidad del programa y que no se haya dado el tratamiento para curar o al menos aliviar a esas personas?
En Ecuador hay poblaciones que tienen una frecuencia de síndromes de manera inusitada. Por eso son foco de estudio mundial. Uno de estos casos son las personas con el síndrome de Larón (pacientes con una estatura promedio de un metro). Muchos de ellos pudieron haber recibido la hormona del crecimiento, pero por su alto costo no la tienen, salvo poquísimos casos. El 95% de pacientes está abandonado. Así mismo hay pacientes que necesitan trasplantes de piel, injertos óseos, como en el caso de quienes padecen Exostosis Múltiple y Síndrome de Mariposa. No lo han logrado.
¿Le dijo a Lenín Moreno esto que cuenta a MIL HOJAS.IS?
El reporte clínico-genético entregué a la Vicepresidencia por escrito, además de que la información general del trabajo la transferíamos al final de cada día, de manera computarizada. Toda esta información la tiene la Vicepresidencia y al final de la Misión entiendo que la transfirió al Ministerio de Salud, como debía ser. Otro asunto importante que el país debe saber, es que Lenín Moreno está ofreciendo ahora la creación del Centro Nacional de Genética, cuando ese fue un compromiso que lo asumió como condición para que me integre a la Misión. Hasta la fecha esta obra importantísima no se ha realizado.
¿Cuáles son los beneficios de tener un Centro Nacional de Genética?
Es una obra vital porque permitiría hacer diagnósticos certeros, no solamente de personas con discapacidad de origen genético, sino con trastornos que tienen base genética como el cáncer. Estas enfermedades catastróficas se pueden diagnosticar mucho antes de que se presenten los síntomas. Además, en este centro se haría el seguimiento de los pacientes y sus familias y se desarrollarían estudios de diagnóstico prenatal para evitar que se repitan o aparezcan nuevos ecuatorianos afectados por enfermedades genéticas que pueden ser diagnosticados incluso antes de la concepción. Es insólito que Ecuador esté entre los pocos países del Continente y del mundo que no tienen un Centro de Genética.
¿Cuánto costaría construirlo?
Si me permite la comparación, con el gasto efectuado para algunas sabatinas ya estaría pagado. Un centro de genética súper moderno, con secuenciación génica y dependiendo del equipamiento en general, costaría alrededor de $3 millones. Debió haber sido construido durante la Misión Manuela Espejo. Fíjese que las pruebas genéticas, muestras de sangre y otras biológicas tuvimos que enviar a Cuba para que se realicen los análisis en el Centro Nacional de Genética de la Habana, con todo el trámite de envío, embalaje y otros requisitos para el transporte de estas muestras orgánicas.
¿Le dio Lenín Moreno alguna explicación sobre su incumplimiento?
Ninguna. Para el Ecuador es un bochorno tener que admitir la carencia de este Centro de Estudios Genéticos. De modo que, si ahora lo han convertido en un ofrecimiento de campaña electoral, es de abrigar la esperanza de que por fin se lo construya y se llene este vacío inmenso en materia sanitaria en el país.
¿Cuáles son las consecuencias de no tener un Centro Nacional de Genética?
Además de que no reciben el tratamiento adecuado, no contar con ese centro especializado provoca que los fármacos para los pacientes con enfermedades raras sean sometidos a procedimientos manejados por gente no calificada. Es decir, un centro nacional de genética debe contar con muchos especialistas de diversas ramas médicas, obviamente con la genética a la cabeza. Lo que quiero decir es que los fármacos y los tratamientos de los pacientes discapacitados por causa genética deben depender del centro de genética.
¿Cómo se los ha manejado hasta ahora?
Como no hay un centro específico, no hay quien se haga cargo de manera sistemática de estos pacientes. Ejemplo: Una enzima de sustitución en un síndrome de mucopolisacaridosis hay que administrarla en terapia intensiva, en goteo, con súper vigilancia de una enfermera técnica y un médico intensivista que velen por los signos vitales del paciente durante el suministro de la enzima. Son fármacos que no se los pueden vender en farmacia. Eso debe ser manejado por un cuerpo técnico.
¿Esas personas están muriendo?
Muchos se están muriendo, otros están en la lucha porque no hay un organismo que se haga cargo de ellos. En el Ministerio de Salud estos pacientes se enfrentan a trámites burocráticos interminables que les impide su oportuna atención.
¿Cuántas personas con discapacidad de origen genético diagnosticaron en el país?
Cada día hay más pacientes con enfermedades raras que discapacitan a la gente. Cuando hicimos la Misión Manuela Espejo se estableció en números redondos que había cerca de 300 mil personas con discapacidad. Los pacientes sometidos a estudios cromosómicos obtuvieron diagnósticos definitivos, pero en gran número los estudios genéticos y de otro tipo quedaron pendientes. Eso es indispensable para corroborar el diagnóstico clínico. En términos de diagnóstico, la Misión fue el acto más grande y representativo de salud pública que ha realizado el Ecuador. Sus datos deben ser ampliamente difundidos en la ciudadanía y particularmente en las instituciones relacionadas para que establezcan proyectos de tratamiento clínico y seguimiento farmacológico evolutivo de los pacientes.
¿Hubo médicos ecuatorianos dispuestos a cumplir esa misión?
Las condiciones para reclutar a médicos ecuatorianos eran complicadas. Pretender que un otorrinolaringólogo, un neurocirujano o un pediatra trabajara durante un año, 24 horas al día y siete días de la semana por una bonificación que a duras penas llegaba a $400 mensuales es imposible; sin embargo, a lo largo de la Misión, en cada provincia o cantón se adherían médicos ecuatorianos, sobre todo para tratar cuadros clínicos derivados o a consecuencia de la discapacidad.
¿Entonces la Misión Manuela Espejo fue una decisión política diseñada para justificar la traída de médicos cubanos a Ecuador?
El único médico genetista ecuatoriano en la Misión fui yo. El estudio sindrómico lo compartí con otros once genetistas cubanos que se desempeñaron magníficamente. Los otros médicos pertenecían a la Escuela Latinoamericana de Medicina de La Habana y se complementaba con especialistas ecuatorianos que se vincularon momentáneamente para establecer el diagnóstico, no solo de personas con discapacidad, sino en otras condiciones. Yo dejé la Dirección del Hospital Baca Ortiz para realizar la investigación genética durante un año. La Misión se encontró con muchos pacientes que ya tenían diagnóstico, porque yo los había visto hace 5, 10 y 15 años. Ellos tenían una gran expectativa de una solución que nunca llegó. Por ejemplo, hay pacientes con patologías cuyo tratamiento consiste en la amputación de miembros deformados. Cuando eso ocurre, el paciente inmediatamente piensa en su prótesis. Esto se ha cumplido en pocos casos. Los tratamientos que se han dado han sido parciales. Por eso insisto en que solo el Centro Nacional de Genética, concebido técnicamente y con un pulcro afán de servicio médico, es indudablemente una de las máximas aspiraciones de la nación.
¿Lenín Moreno no hizo nada por esos niños?
Después de la Misión, una vez que se hizo el diagnóstico, yo perdí contacto con él. Luego me separaron del Baca Ortiz porque reclamé por los niños con piel de pescado y los que necesitaban la hormona del crecimiento. En la Presidencia hicieron el cálculo de cuánto costaba tratar a 50 pacientes que necesitaban la hormona del crecimiento y cuántos casos de paludismo se podían tratar con ese mismo dinero. Entonces dijeron no. Esta situación se aplica en términos de gasto-beneficio y como las enfermedades raras en general no tienen curación definitiva, no se compra los medicamentos. El Centro no debe ser convertido en una oferta de campaña porque es un asunto que tiene que ver con los derechos en salud de todas las personas, de todas las familias, dado que todos estamos en riesgo de tener descendencia con patología rara.
¿Si Moreno hubiera cumplido su promesa de crear el Centro Nacional de Discapacidades tendríamos menos personas padeciendo ese tipo de enfermedades?
No solo eso, se podría hacer diagnóstico de cánceres, de personas con predisposición a enfermedades como el Alzhéimer. Genéticamente es posible detectar personas con probabilidades de sufrir un infarto o aquellas que pueden desarrollar obesidad y hasta diabetes. Todo esto se puede evitar con el Centro de Genética porque la mayoría de estos síndromes afecta a hijos de padres sanos, al revés de lo que piensa la gente. Desde hace varios años, en especial desde que soy profesor de Genética, he solicitado la construcción del centro. Varias veces lo hemos hecho de manera conjunta con otros genetistas. La ejecución de la Misión Manuela Espejo fue una coyuntura especial porque fue el estudio clínico-genético de las discapacidades. Lamentablemente, las principales autoridades del Ministerio de Salud han sido personas, en unos casos no formadas en Medicina, en otros casos desconocedoras de la Salud Pública y, en buena parte, improvisadas. Por eso no le dieron importancia a esta obra.
¿Es posible todavía aprovechar la información de la Manuela Espejo?
La información que tiene la Misión es valiosísima. Es conveniente que el nuevo Gobierno, de una manera responsable, recupere esos datos para hacer programas serios de atención a los pacientes en cada patología.
¿Es decir que esa base de datos genéticos no prescribe?
No prescribe. Los datos que obtuvo la Misión Manuela Espejo pueden servir como una línea de base para acciones concretas por patologías, por tipo de pacientes y, sobre todo, para establecer programas de atención integral continua en Salud, que no hay en el Ecuador.
Mientras tanto, cuánto dinero han gastado en publicidad, cuánto le ha costado al país la estadía de Lenín Moreno en Ginebra. Eso no es coherente con la calidad de vida de estas personas. ¿Qué opina?
Yo trabajo con muchas asociaciones de personas con enfermedades raras. A ellos les ha ocurrido algo insólito, hay pacientes que tienen enfermedades hereditarias enzimáticas que son brutalmente agresivas y han iniciado juicios contra el Ministerio de Salud porque a algunos pacientes que exigen medicamentos ya ni siquiera les reciben.
¿Usted puede dar a conocer esos casos para que el nuevo Gobierno asuma la responsabilidad de velar por la vida de esas personas?
Claro. Yo tengo los datos ciertos y el respaldo humano y vivencial de las familias porque vivo con ellos. Me puedo presentar mañana en la televisión con 10 síndromes diferentes, con 10 familias diferentes y decirle al país que esas personas en 10 años no han recibido la atención que les corresponde por derecho. En suma, la Misión Manuela Espejo es una epopeya diagnóstica que se quedó sin tratamiento.